Bazı konular bazı anlatımlarda zordur… Sadece araştırmak yetmez; konuyu yaşamalı, hissetmelisinizdir de… Geçtiğimiz ay ekipçe dikkatimizi çeken bir konu oldu; konumuz…
Aslında bu ay sizlerle 1 Nisan şakalarından da yola çıkarak, kültürümüzde olmayan; ama hayatımızda yer etmiş geleneklerden bahsedecek; nereden geldiklerine, kökenlerine inecektik… Ne var ki geçtiğimiz dünya ile birlikte dikkat çekmeye çalıştığımız bugüne, bu ayda da yer vermek istedik…
Konu teklif edildiğinde bir anne olarak ayrıca ilgi duydum ama konuya nereden, nasıl başlayacağımın bulmanın bu denli zor olacağını tahmin etmemiştim… Konuyu araştırmaya başladığımda yavaş yavaş içine girmeye başladığımı fark ettim… Öyle ki kendi çocuklarımı incelemeye başladım… Sonra şu birkaç soruyu: “Neden? Niçin? Nasıl?” ‘ları da sorarak yazımı oluşturmaya başladım… Ve bir yazardan öte bir anne olarak derleyip siz dolunaydergi.com okuyucularına sunmak istedim…
Hiç yabancı olmadığımız bir konu aslında “Down Sendromu” ve “Otizm”… Ben de sizler gibi televizyon, haber ve bazı programlardan biliyordum bu konuyu… Derinden inceleyince neler yakalıyormuş insan…
“Down Sendromu” ile başlayalım… Hemen hemen her anne adayına, neredeyse her doktor “down sendromu” için gerekli testten bahsetmiştir… Biliriz ki bu test anne karnından alınan sıvıyla yapılmaktadır… Ancak, bu testin risklerinden de bahsetmeden geçmez çoğu doktor ve annenin tercihine bırakır…
Peki, nedir Down Sendromu? Down Sendromu, çocuğunuzun vücudundaki hücrelerin 46 yerine +1 fazla kromozoma; yani 47 kromozoma sahip olması demektir…
Neden 47 kromozom? Kromozomlarının 23 tanesini anneden 23 tanesini babadan alan insan vücudu, down sendrom’lu durumlarda 21.kromozomun 2 değil; 3 olması demektir… Böylece normalde 46 olması gereken kromozom sayısının 47 olması durumudur… Bu durum ise down sendromu’nu meydana getirmektedir…
Down Sendromu’na neden olan etkenler sorulduğundaysa karşımıza; annenin yaşı, radyasyon, uyuşturucu ve alkol kullanımı gibi faktörler önümüze sunulmuş olsa da bu veriler için kesinlik kazanmış olanı yoktur… Anne yaşının ilerlemiş olması, sendromun sıklığı ile ilişkili olan tek istatistik veri olduğu görülmektedir…
İsmi nereden geliyor? Down Sendromu ya da mongolizm ilk kez 1866’da Dr.John Langdon Down tarafından tarif edilmiş bir sendromdur… Moğol ırkının özelliklerini göstermesi sebebiyle Dr. Down böyle bebekler için mongoloid terimi kullanmış, ancak Asyalı bilim insanlarının baskısıyla mongol terimi tümüyle terk edilmiştir… Sendrom, o günden sonra doktorun ismi olan “down sendromu” olarak adlandırılmaya başlamıştır…
Doğum öncesi saptanabilir mi? Üçlü Tarama testi, ultrason görüntülemesiyle ilgili bilgi alınabilme imkanı olsa da %100 doğruluk oranı söz konusu değildir… Üçlü tarama testiyle risk hesabı yapılırken; ultrason görüntülemesiyle bu sendrom ile ortaya çıkan ensedeki deri bolluğu ultrason yardımıyla şişlik ölçülerek tespit yapılır… Ne var ki kesin bir sonuç vermez…
Bu sendroma sahip bireyler iyi bir eğitimle normal bir bireyin hayatındaki gibi hayatlarını sürdürebilir, meslek edinebilir, kendi yaşamlarını idame ettirebilirler… Fizik tedavi, özel eğitim, ve dil terapisiyle bu seviyeye ulaşmak mümkündür… Ancak bütün bunlar için planlı ve programlı bir şekilde profesyonel yardım almak gerekir…
Her yıl 21 Mart’ta farkındalık günleriyle etkinlikler düzenlenmesiyle “down sendromu” ‘na dikkat çekilmektedir… 21 Mart olmasının sebebiyse 21.kromozomlarının 2 yerine 3 tane olması takvimlerde 21 ve 3 rakamlarını özelleştirmektedir… Bu nedenledir ki Birleşmiş Milletlerin 10 Kasım 2011 kararıyla 21 mart tarihinin resmi Dünya Down Sendromu Günü olarak tanımasının ardından Türkiye ve Dünya’da çeşitli etkinliklerle bu genetik farklılığın daha da tanınmasına yardımcı olur…
Bir aile özellikle de anne için çocuğunun doğumundan büyümesine kadar her yaptığı olay ve bir ilktir… Çoğu sevinç gözyaşlarıyla karşılanır… ilk diş çıkması, ilk adımı hatta ilk tuvaletini söylemesi… Anneye verilmiş en büyük armağandır sanki… Bütün bu gelişmeler zamanla ve yavrunuz büyüdükçe girer hayatınıza… Kimi zamanında kimi geç gösterir bu gelişimi… Ancak bazı durumlarda geç gelişim izlemek hatta bir uzmana başvurmak gerekebilmektedir… Bu durumda telaş edilmemeli, sakin olup çocuk incelenmelidir… Geç gelişim ya da gelişim zorluklarında profesyonel yardım alınmalıdır…
Bunlar:
- Başkalarıyla göz teması kurmuyorsa,
- İsmini söylediğinizde bakmıyorsa,
- Söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa,
- Parmağıyla istediği şeyi göstermiyorsa,
- Oyuncaklarla oynamayı bilmiyorsa
- Akranlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa,
- Bazı sözleri tekrar tekrar ve ilişkisiz ortamlarda söylüyorsa,
- Konuşmada akranlarının gerisinde kalmışsa,
- Sallanmak, çırpınmak gibi hareketleri varsa,
- Aşırı hareketli, hep kendi bildiğince davranıyorsa,
- Gözleri bir şeye takılıp kalıyorsa,
- Bazı eşyaları döndürmek, sıraya koymak gibi sıra dışı hareketler yapıyorsa,
- Günlük yaşamındaki düzen değişikliklerine aşırı tepki veriyorsa,
Otizm açısından değerlendirme yapmak gerekir.
Otizm; doğuştan gelen ya da, yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nöro-gelişimsel bir bozukluktur. Otizmin, beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı sanılmaktadır.
Otizm tanılı bireylerin önemli bir bölümünde, beyindeki anormal elektrik hareketlerine bağlı olarak nöbet, istemsiz hareketler, bilinç kaybı ve benzeri nörolojik sorunlar da görülebilir.
Bu bozukluğun kalıtsal olabileceği yönünde bulgular vardır ama kesin değildir.
Otizm tanısı; çocuk ruh hastalıkları uzmanı ya da çocuk nörologu tarafından teşhis edilebilmektedir. Ülkemizde her yıl 2 Nisan’da otizm günü etkinlikleri düzenlenerek aileleri bilgilendirmek amaçlanmaktadır… Farkında olmak onları hayata hazırlamanın ilk adımı olarak görülmelidir…
Evlatlar ailelerine verilmiş en güzel armağandır… Onları en güzel şekilde hayata hazırlamak, yaşamlarında yol gösterici olabilmekse biz anne babaların en önemli görevidir… Gelecek nesillere yol olabilmek, yaşamlarında ışık olabilmek dileğiyle… Her şeyin bir çaresi olduğunu unutmadan hayata daha sıkı sarılabilmek umuduyla…
Dip Not: Kaynak siteler
www.tohumotizmportali.org
